한국장애인개발원의 ‘성인 발달장애인 가족의 욕구 및 지원방안’ 연구 결과, 가족들이 성인 발달장애인의 미래 준비를 가장 어려워하는 것으로 나타났다.

이번 연구는 지난 3월부터 8월까지 성인 발달장애인 가족들이 경험하는 어려움에 대해 분석하고, 가족들의 부담 완화를 위한 서비스 지원 방안을 제시하기 위해 문헌조사, 설문조사, 초점집단면담 등으로 실시됐다.

문헌조사에서는 국내·외 발달장애인 가족을 대상으로 하는 제도 및 서비스 등에 대한 분석, 설문조사에서는 전국의 성인 발달장애인 주 돌봄자 486명을 대상으로 양적조사가 진행됐다. 초점집단면접에서는 성인 발달장애 자녀를 둔 어머니 5명, 실무자 5명 등 총 10명을 두 집단으로 구성해 질적 조사가 이뤄졌다.

이 결과 성인 발달장애인 자녀를 둔 가족이 가장 어렵게 느끼는 것은 ‘장애자녀 미래에 대한 준비(35.4%), 자녀의 취업(17.9%), 장애자녀의 건강(14.0%) 순으로 나타났다.

또한 가족들은 성인기 발달장애인 발달단계에 따라 발생하는 장애인 당사자의 자립, 선택과 결정을 가족이 지원하는 방법에 대해 상당한 심적 부담을 느끼고 있었고, 가족을 위한 ‘쉼 서비스’를 강력히 요청하는 것으로 조사됐다.

이에 따라 지원 방안으로 ▲성인 발달장애인의 단기 돌봄 또는 일시 돌봄 서비스의 확대적용 ▲가족의 욕구에 부합한 서비스 신설 및 서비스 총량 확대 ▲전체 성인 발달장애 가족에 대한 지속적인 조사를 통한 개별 가족의 욕구에 기초한 서비스 지원 방식과 내용의 체계화 등을 제시했다.

이 같은 연구 결과를 보고서로 만든 개발원은 국회도서관, 국립중앙도서관, 국립특수교육원 등으로 발송하고 이달 중 홈페이지(www.koddi.or.kr)에 게시할 예정이다.

보고서는 성인 발달장애인 가족의 욕구와 지원방안을 교육, 의료건강, 심리정서, 경제, 사회영역으로 구분해 제시하고 있다.